Страшный диагноз

Мальчик родился сильно раньше срока, отчего у него возникла гипоксия, которая привела к тяжелым последствиям.

«Мучилась я всю ночь, и лишь утром в 7:25 появился на свет мой сыночек. Но когда Даня родился, он не закричал. Я слышала только голоса врачей: «Не раскрылись легкие! Срочно реанимация!». Я лежала в родовой и никак не могла помочь своему малышу», - рассказывает Мария.

После родов в палатах не было мест, и Мария лежала в коридоре под простыней в холоде, сходя с ума от страха за своего ребенка. Через некоторое время ее все же перевели в более подходящее место и сказали, что Даня жив, но находится на аппарате искусственной вентиляции легких.

Три дня женщина пролежала в роддоме, так и не увидев ни разу сына. Счастливые мамочки, кормящие своих малышей, вызывали своим видом у Марии отчаяние и тоску.

«Я рыдала, как касатка, и не могла успокоиться, настолько тяжело мне было видеть эту картину. Как будто твое сердце вырвали из груди, разорвали на тысячу мелких кусочков, и вместо него у тебя осталась лишь черная дыра и пустота внутри. Никому я не пожелаю испытать это чувство», – призналась она.

Молодую маму выписали, а мальчик остался под присмотром врачей. Она почти сразу побежала в детскую реанимацию, где врач ошарашил ее страшными словами: «Малыш очень тяжелый. Вам нужно крепиться, мы ничего не можем обещать».

Даня родился 24 декабря, а задышал сам только 7 января. Столь длительное пребывание под ИВЛ не могло не сказаться на ребенке. Сразу несколько диагнозов обрушились на только появившегося на свет кроху: церебральная ишемия, желтуха, ателектатическая пневмония, острый ринит, анемия недоношенного первой степени, недоношенность (31 неделя) и вес всего 1330 граммов. Но Мария, несмотря на это, была счастлива наконец взять в руки своего ребенка. Лишь спустя месяц они попали домой, когда Даня стал весить 2180 граммов.

Малыш рос любознательным, держал погремушки, улыбался и реагировал на родных. Однако в физическом развитии наблюдалось явное отставание, хотя доктора и говорили, что это временно и Даня обязательно догонит сверстников. Массажи и занятия с ребенком дали свой результат – мальчик научился самостоятельно держать голову, но это все, чего удалось добиться к его первому дню рождения.

По совету невролога Мария решила ехать с сыном в Москву на обследование. Множество процедур, анализов, консилиум врачей… В итоге диагноз – «детский церебральный паралич».

«В тот момент казалось, что мир рухнул. Мне было очень трудно это принять, но времени на эмоции не было. Там врачи мне уже сказали, что ребенок, скорее всего, будет лежачим», - вспоминает мама Дани.

Посвятила себя сыну

С этого момента Мария посвятила всю себя тому, чтобы сделать жизнь сына лучше. Восемь лет она сражается с болезнью за будущее своего ребенка и смогла добиться немалых успехов. Несмотря на заверения врачей о том, что Даня ходить не будет, ей удалось поставить его на ножки, хоть и при помощи ходунков. На то, чтобы научиться самостоятельно кушать, у них ушел почти год. Тем не менее, результат колоссальный.

Первые четыре года семья боролась с болезнью Дани своими силами. Мария и ее супруг продали все, что только можно было продать, чтобы оплатить лекарства, реабилитацию, лечение. Посильно помогала мама пензячки, однако со временем все ресурсы истощились. Пришлось идти на более решительные меры.

«Продать уже было нечего, мне пришлось придумать, как достать денег. Папа Дани, конечно, все время работал, но и этих средств не хватало. А в какой-то момент мы вовсе разошлись, я осталась с проблемой один на один. Сейчас мы восстановили наши отношения, в том числе ради нашего сына», – рассказала она.

Трудное решение

Мария – очень скромный человек, ей было неловко просить у людей помощи, ничего не отдавая взамен. У пензячки оказался талант к рукоделию – она делает букеты из мыла, композиции с цветами из бумаги и даже картины из эпоксидной смолы.

«Работаю ночами, днем у меня не хватает времени, я ведь практически являюсь для Дани руками и ногами. Тем более что большую часть дня мы находимся на реабилитации», – призналась женщина.

Доход небольшой, но семье важна каждая копейка. К 8 Марта ей удалось неплохо заработать, продавая букеты из мыла на ярмарке в одном из торговых центров Пензы. Также она продвигает свои товары с помощью соцсетей.

«Сумма, которая требуется, для нас непосильна, и я все-таки решилась и открыла сбор средств. Также я обратилась в «Российский детский фонд». Там, возможно, нам тоже окажут поддержку, но пока об этом рано говорить», – отметила пензячка.

Дело продвигается очень тяжело. Мария призналась, что ей трудно дался это шаг, так как она часто сталкивалась с непониманием и пренебрежительным отношением общества.

«Некоторые люди, увидев меня в магазине, набрасываются с расспросами и замечаниями: «Я вам скинул деньги на лечение, а вы тратите их в магазине!». Страничку для помощи Дане во «ВКонтакте» и вовсе заблокировали. Таких случаев много.

Удручает и отношение людей к самому Дане и его болезни: почему-то брезгуют и боятся. Например, мамочки не разрешают своим детям подходить к моему сыну, когда мы гуляем на улице. Думаю, причина – в невежестве и незнании. Нужно больше рассказывать о том, что существуют инвалиды, они такие же люди, как и все мы, просто им сложнее. Им тоже может быть больно и обидно, у них есть чувства, мысли. Нельзя обижать человека, если он не похож на тебя», – отметила Мария.

Несмотря на тяжелые проблемы с речью и передвижением, у Дани сохранен интеллект. Он прекрасно все понимает, пытается общаться и взаимодействовать с миром. Пока он до конца не осознает, как сильно отличается от обычных детей, – еще маленький.

Свет надежды

Даня, несмотря на трудный диагноз, улыбчивый и немного стеснительный мальчик. Любит читать с мамой книжки, играть со своими игрушками. Мария ни на шаг не отходит от него, дарит все свое время, внимание, любовь и заботу.

Мама мальчика уже проделала невероятный, титанический труд и пережила множество сложностей и невзгод, однако теперь им с Даней предстоит еще одно испытание: селективная дорсальная ризотомия (СДР). Это один из методов лечения спастичности нижних конечностей, от которой страдает мальчик. Операция заключается в выборочном пересечении волокон корешков спинного мозга.

На такую операцию берут не каждого ребенка с ДЦП, нужны особые показания. Данино состояние здоровья как раз подходит. Процедура не только даст надежду на то, что мальчик будет передвигаться без посторонней помощи, но и облегчит симптомы ДЦП - малыш испытывает постоянную боль в конечностях, из-за чего очень плохо спит и быстро устает.

Если набрать достаточно денег не удастся и операция не состоится, состояние Дани ухудшится – маленькие и слабые суставы повредятся еще сильнее, а боль только усилится. О ходьбе даже с маминой помощью можно будет не мечтать.

«Раньше эту операцию делали только в США. Я уже практически была готова решиться полететь туда, но теперь ее научились делать и у нас в стране! Когда я об этом узнала, я была невероятно рада! Я считаю, что зря ругают отечественную медицину, все-таки она развивается, врачи перенимают зарубежный опыт и тем самым дарят надежду таким семьям, как мы», – отметила Мария.

Тем не менее, квоты на СДР пока не выделяются. Проводить операцию будет врач-нейрохирург Андрей Петрович Ляпин в Санкт-Петербурге. Стоимость процедуры – два миллиона рублей. Эта сумма включает годовой период реабилитации, однако не покрывает расходы на проживание, дорогу и питание.